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第20回市民と交流の集いに参加しました。

広島難病団体連絡協議会主催の

「第20回市民と交流の集い~難病を考える!制度変革の今~」

に看護学生6名が参加させていただきました。

第一部 

講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

講師:伊藤 たてお 氏

日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表

NPO法人 難病支援ネット北海道

難病に関わる課題として、支援区分認定、年金、小児慢性疾患のトランジション、就労、地域格差等があります。その中で患者会の役割は、地域の医療・福祉をより良いものへ成長させること。地域協議会への参加、自治体・議会への働きかけ、難病に関する周知拡大の取り組み等に取り組まれていることを学びました。

また、患者会、支援者、地域が手を取り合い、協働することが大切だと学びました。

第二部 

アトラクション ミニコンサート

津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(ピアノ・シンセサイザ

ー)ご夫婦による音楽ユニット。

ビバルディの秋、竹取物語等、素敵な音色で魅了されました。

会場設営・準備、参加者さんのご案内等もさせていただきました。

難病に関する人々が集まり、様々な視点から難病について一緒に考える。

そのような貴重な機会に参加させていただき、患者さんの持つ背景と社会の課題をより身近に実感することができました。また、難病に関わらず疾患を持って生活される患者さんが主体的に社会で共生するために、看護職者として、社会の一員として何ができるのか、それぞれに考える機会になりました。

ミオパチ―の会オリーブの代表・後藤さまと一緒に。

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