ミオパチ―の会 発会10周年記念会に参加しました。

ミオパチ―（筋疾患）の会　オリーブさんが、発会10周年を迎えられ、

記念講演・呼吸療法セミナーが開催されました。

学生（医学・看護2名）は、会運営のお手伝いとして参加させていただきました。

また、とても貴重な講演を聴かせていただきました。

　記念医療講演「ミオパチーに対する新規治療法の開発」

　東北大学病院　神経内科　青木正志教授

　呼吸療法セミナー「人工呼吸器とのおつきあい-反常識的発想のすすめ-」

　徳島文理大学　保健福祉学部看護学科　夛田羅勝教授

　総合討論　　

　座長　　埜中征哉先生　国立精神・神経医療研究センター病院　名誉院長

代表者さんの開会挨拶は、大変な思い、つらい思い、不安、喜び、

様々な感情があふれる、力強いお言葉でした。

患者さん・家族の皆さんは、様々な苦労や工夫を重ねながらも、

仲間とともに支え合いながら生活されているのだと強く感じました。

会には、広島をはじめ、山口・三重等遠方から多くの方が参加されており、

患者さん・家族が気持ちを分かちあい、情報を共有できる場の重要性を実感しました。

同時に、地域に患者会がない、疾患名がついていない・患者数が少ないために、

近くに気持ちを共有できる仲間・場がない患者さん・家族も多く生活していらっしゃる

のだと気づかされました。

今後、患者さん・家族が地域で安心して過ごせるために、

それぞれの職種が、何ができるのか、考えていきたいと思います。